Redke bolezni ima 300 milijonov ljudi. Večina jih je pogubnih, kajti zanje ni učinkovitega zdravila. Prizadenejo od 3,5 do šest odstotkov svetovne populacije, kar v treh četrtinah primerov otroke. Redke bolezni so resne, pogosto kronične in hitro napredujoče bolezni. Za 95 odstotkov teh bolezni ni pravih zdravil. Znamenja številnih redkih bolezni se pojavijo že ob rojstvu ali v otroštvu. Tretjina jih umre, preden dopolnijo pet let. Polovico redkih bolezni odkrijejo v odraslosti. V Evropi za redke bolezni veljajo vse, ki prizadenejo manj kot eno od dva tisoč oseb. Hudim in večinoma neozdravljivim motnjam oziroma sindromom je posvečen zadnji dan v februarju.

Ob mednarodnem dnevu redkih bolezni smo želeli tem otrokom pokazati, da smo veseli, da so del naše družbe. V sklopu stezosledskega vikenda, ki smo ga organizirali v Celju, smo se po centru mesta tudi letos sprehodili z rdečimi balon, ki simbolizirajo ljubezen in sprejemanje vsakršne drugačnosti. Na pohodu smo lahko na ulicah mest srečali nasmejane otroke z Downovim sindromom, avtizmom ali kako drugo redko boleznijo, se z njimi pogovarjali in igrali. Staršem smo želeli pokazati, da niso sami.

Organizatorji si želijo, da otroci z redkimi boleznimi dobili enakovredno mesto v družbi. Da se jih ne bi bali, ampak jim ponudili svojo roko. Otroci, ki se sicer s svojimi nekoliko drugačnimi vrstniki ne srečujejo, imajo na sprehodu priložnost, da izgubijo vsakršni predsodek. Podnaslov letošnjega pohoda je bil Kaj pa Ona? Želeli so se obrniti na mamo otroka, ki največkrat nima prave psihološke pomoči. Častni pokrovitelj dogodka je bil predsednik države, gospod Borut Pahor.

VIDEOPOSNETEK DOGODKA

The post Stezosledci so se v Celju pridružili pohod z rdečimi baloni first appeared on Društvo stezosledcev.